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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。

嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉醫師,大方提供店內場地讓家長能好好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。

黃秀莉醫師指出,自民國99年以來,嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。

黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'

中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

「北一女神」蔡瑞雪以「Snowbaby」的藝名赴南韓參加《偶像學校》,並在最新一集的節目中慘遭淘汰,事後訪問也難過落淚。但《偶像學校》製作組又隨即發布新消息,表示遭淘汰的成員可組成「普通班」,繼續接受培訓,雪寶仍有望出道。

據韓媒報導,《偶像學校》節目組表示,未來能出道的只有9名團員,剩下被淘汰的人則被轉進「普通班」,製作單位會替這些實力未達標準的成員繼續進行訓練,再由「養成班」的成員票選出「普通班」能出道的人,換而言之,蔡瑞雪還是有機會能在韓國出道。



蔡瑞雪參加南韓選秀節目,遭酸丟台灣的臉。(圖/翻攝自蔡瑞雪臉書 , 2017.07.23)

蔡瑞雪在原本的40人中位居33名,即便一開始韓文、表演方面都差強人意,但她仍舊努力演出,可惜未躲過淘汰命運。蔡瑞雪也了解自己多方面不足,坦言每一天都是很大的壓力跟挑戰,最後以招牌嘟嘴賣萌向觀眾道別。

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